麻煩小天使

台灣每一百名幼兒中，就有六到八名的發展遲緩兒童。這些孩子可能是因為遺傳、外傷、或在生產過程中出了狀況，造成發展遲緩的程度不一而足。如果能夠及早被診斷出來，及早獲得協助，便可以儘早克服發展遲滯的現象，趕上正常孩子的程度或至少減低日後在生活上產生障礙的機會。
 
　　本書作者以其專業知識及多年的臨床經驗，關懷發展遲緩兒童不遺餘力。他積極地推動早期療育，希望更多人了解發展遲緩的病徵，提高對孩子成長過程的關注，並協助徬徨的家長們了解孩子之所以「麻煩」的原因。書中深入淺出地描述了各類型的兒童發展遲緩及對應的照護方式，並提出國內早期療育的現狀與改善方向，是專業人員給幼兒家長最誠摯的建議與指引。
 

郭煌宗醫師，台北醫學院醫學系畢業，德國慕尼黑大學醫學博士，為小兒神經專科醫師。花蓮是他行醫生涯的起點，十三年來一路相隨有著一段深刻的因緣。民國八十五年在花蓮成立中華民國發展遲緩兒童早期療育協會，擔任首任理事長，全力推行早期療育相關活動。現任職於中國醫藥學院附設醫院，擔任小兒神經科主治醫師。
 

從習醫而至行醫，漫漫長路走來，不知不覺已過了二十個年頭。當初急欲探尋生命真理，追求人生理想－－那意氣風發的小伙子，如成也已步入中年！
 
　　若說生、老病、死是人生的縮影，在十餘年的兒科醫療生涯中，「出生」、「疾病」和死亡不斷地交替出現，衝擊著不再年輕的心；浮生若夢，變動中涵著點點滴滴的心痛！而十五六年前在台北人行地下導某個角落裡，一個不斷路人膜拜、乞求、下肢癱瘓的小身影………。一種莫名的痛，成了心中深埋的種子，而後日月累積的感觸逐漸萌芽成關心、陪伴與協助發展遲緩兒童的因緣。
 
　　本書主要是集結過去幾年投身小兒神經發展及復健工作之餘，所陸續發表的系列文章，為適合一般讀者的閱讀及考量內容的完整性，而做部分的修訂與改寫。筆者在文中儘量使用淺白的語句描述案例，期待能夠避免過於學術性的艱澀與枯燥，和幫助一般的讀者較輕鬆的閱讀。
 
　　在本書中，我主要呈現的是各類型的發展遲緩兒童與國內早期療育的各類問題。希望能夠經由早期發現、早期診斷、早期療育與早期整合（融入社會）的方式，來避免許多嚴重的兒童殘障與無形的個人障礙，例如：人格問題、情緒問題、溝通問題與社會適應等種種問題。因為殘障兒童大部分是發展遲緩兒童，而發展遲緩卻不只出現在殘障兒童身上；部分孩子常國症狀不明顯而被忽略，進而在未來演變成為上述無形的障礙。
 
　　我深深的期待，發展遲緩兒童雖然是有特殊需要的「麻煩小天使」，但請您不要讓他（她）的小心靈在角落哭泣或成為被社會遺忘的邊緣人。更期待有心的相關政府官員在閱讀之後，能夠加快腳步來協助我們的孩子。
 
　　近十年來，直接或間接地陪伴這群有特殊需要的「麻煩小天使」和他（她）們的家家，渴望求助與努力的心同時來自台灣的許多角落。內心有些沈重，更有著執著著奮鬥的衝動！抱持著「用心於過程，無心於結果」的心得，希望有更多有心人走進這個行列，也希望自己有個圓夢的時刻。
 
　　最後，對於本書能順利付梓，我要感謝許多熱心家長和朋友的鼓勵。尤其是智障者家長總會的創會理事長雷游秀華女士，她在過程中耐心的給了我個人許多的建議與支持，也是國內早療工作之所以能順利推動的最主要的功臣之一；此外，花蓮早療協會的林美瑗小姐，台北市營橋國小林郁宜老師和北市師院的吳純純教授，給予了我最率性、直接的協助。在醫學界，慈濟醫學院校長李明亮醫師在近四年來一直給予我最懇切的關心與指導，非常感謝他。樂俊仁醫師長期在我習醫與行醫的過程中，給予許多寶貴的鼓勵和教誨，特別請他寫序，希望銘記近十四年來這段花蓮的因緣。
 

我是一個成年智障者的家長。雖然一些發展遲緩兒童或殘障兒童，對於我來說己經是相當遙遠的事了，但是自我擔任中華民國智障者家長總會創會理事長以來，越來越體認到早期發現、早期療育的重要。我常有機會和成年智障者的家長接觸，也常看到家長們的煎熬及無奈。曾經有一位年老家長到會裡來說，如果將鬧有一天自己知道要離開人世，他要先把孩子殺死，然後再自殺，旁邊的另一位家長馬上說：奇怪！他的想法怎麼和自己的一樣。事實上每一個成年智障者家長最不放心的事莫過於將來自己走了，孩子怎麼辦？由誰來照顧？
 
　　這些成年智障者在小時候，由於資訊缺乏，專業及醫療均嚴重不足，因此即使家長知道自己孩子有發展遲緩現象，也是求助無門，只能任其殘障程度加重；到了義務教育年齡，這些孩子簡直可以說是被教育「遺棄」，這段生涯發展關鍵期又是一片空白，使得這些地來只是發展遲緩的孩子演變成為身心障礙者／。尤其在國中畢業以後，更由於無法獨立生活、融入社會或就業，而造成家庭中的一員必須失業，加重了家庭的重擔。
 
　　從國內外的資料顯示，對於發展遲緩兒童如能作早期療育，療效是非常顯著的，國外更有「如果能在三歲前針對發展遲緩兒童作早期療育，其一年的療效等於三歲以後十年的療效」的說法。最近美國有一篇文章更報導：經過二十七年的追蹤，發現幼兒在三～四歲間作學前教育，每用一元美金往後可節省七元。先進國家如歐美各國及日本，對於發展遲緩兒童作早期療育已實施多年。即使是曾屬英國殖民地的香港，亦從一九七七年即實施早期療育。反觀國內，每一百名幼兒中即有六～八名的發展遲緩兒童，政府卻至今沒有建立一套制度來協助他們。
 
　　郭煌宗醫師除了在他小兒腦神經科專業領域學有專精令人欽佩外，對發展遲緩兒童及家長更是真誠相待，其用心及協助著實令人感動。尤其對於發展遲緩兒童早期療育的推動，不但在向政府作建言時，時常和我們家長走在一起，他更積極行動，除了成立中華民國早期療育協會，希望凝聚專業人力為這些兒童作服務，另外更組成專業團隊到偏遠地區如金門、澎湖、雲林等地作服務。此外，更常聘請國外學者來為第一線的服務人員作研習，增加他們的知能。
 
　　如今郭醫師更然其二十年來有關發展遲緩兒童的專業知識、工作經驗及心得，集結成《麻煩小天使》一書。他除了有一副慈悲心，不忍然特殊兒童稱為發展遲緩而暱稱為「麻煩小天使」外，在此書中一方面剖析國內對於發展遲緩兒童早期療育概況、推動癥結所在，另一方面以深入淺出的文筆及小故事介紹這些麻煩小天使的類別、症狀等，協助徬徨的家長們了解「麻煩」的原因，以及可以求助的資源所在，實在是一本幼兒家長必讀的好書。希望這本書能夠幫助更多家長，更了解自己孩子的特徵及需求，使這些「麻煩小天使」，早日脫離發展遲緩的陰影，平安健康地長大。
 

在生命快速綻放光彩的時候
 
○～六歲幼兒的神經發展
 
　　成長過程的發展變化裡，嬰兒「動作」的反射成分會由淡化到消失；而由於動作的可分化性、精確性與迅速性，使得人的「行為」訊息變得複雜、細緻且耐人尋味。
 
故事一
 
　　黃先生夫婦以喜悅而感恩的心，迎接第一個屬於他們所共有的小生命——小明。因為非常珍惜孩子，使得他們對小明的每個小動作都觀察得非常仔細，對小明所表現出來的某些現象，感到相當憂心。例如：小明快一個月大時，每當飢餓的時候，若有東西觸及口角，他常會張大嘴努力地到處尋找「奶源」，沒有感覺到早已塞入口中的奶嘴，直到被引導「感覺到」口中的東西時，才猛烈地吸了起來；快兩個月時，他的小腳還偶爾會一碰就抖（約一、兩秒鐘）；快三個月時，小手還會亂揮，不小心抓破自己的臉也會哇哇大哭……。黃先生夫婦幾乎每個月帶著小明來門診報到。
 
　　現在，小明已經三歲多了，手帕摺得比爸爸還要好，而且是媽媽在廚房中的小幫手呢！
 
故事二
 
　　林太太因為先生工作的關係，大部分的日子都是她獨自一人帶著小華。林太太的眉宇之間總透露著焦慮的心情，她和小華來看診的衣著，就顯露出「神色匆忙」的痕跡。
 
　　林太太帶孩子來門診，主要是擔心「孩子是不是耳聾？」——因為小華常常不理她！
 
　　我請林太太和孩子玩一下，在三分鐘的時間內，發現孩子的眼神確實很少停留在母親的臉上，而林太太則以異常大聲且過多的口語指示和動作，來引導、要求或期待孩子的回應，但是馬上就流露出深深的無助與困窘！
 
　　不過，當我們把小華交給了一位也為人母的護士，孩子的眼神很快的就專注在護士沈靜又流露關懷的臉龐上，每一聲輕輕的叫喚，都吸引著孩子的注視與好奇。
 
　　林太太在調整了自己的心情與期待之後，也重新擄獲了孩子好奇而專注的眼神！
 
幼兒的神經發展
 
　　○～一歲幼兒的神經發展，基本上有結構與功能兩層面。
 
　　在結構上主要是與神經元、神經纖維、神經網路和髓鞘化等主要成分相關。前三者大部分在胚胎或胎兒時期發展完成，少部分的神經網路與大部分的髓鞘化則完成於出生之後。
 
　　功能上則分成一般的神經生理功能（如運動、感覺或自主神經系統的自動調節功能等）與高層次的神經心理功能（如思考、情緒、行為等）。高層次的神經心理功能常需經由「動作」來外顯。在生命的第一年，不同部位的「動作」，確實存在著不等程度的「反射」生理基礎，但隨著成長過程的發展變化，「動作」的「反射」成分會由淡化到消失；而由於動作的可分化性、精確性與迅速性，使得人的「行為」訊息變得複雜、細緻和耐人尋味。
 
一～六歲幼兒的神經發展
 
　　前面提過，幼兒的神經發展在結構上主要是與神經元、神經纖維、神經網路和髓鞘化的過程相關，當然也抱括了腦血管、結締組織、腦室系統、腦膜和頭顱等支持與維持性的系統！其中部分是在胚胎或胎兒時期形成，少部分則是在出生後的頭二～四年形成，在六歲以後到二十歲之間就是剩下部分髓鞘化的過程與神經纖維之修復和再生等現象在進行，這也就是說人類神經的結構性主體可以說在六歲前完成了九五％以上。隨著神經結構的增加、形成，神經系統的生理功能——包括電器生理（例如：極化、去極化、靜止膜電位、動作電位和電位的傳導等）、化學生理（例如：神經突觸和細胞質中的神經傳導介質之傳導現象、物質代謝和變化過程）和物理性生理（例如：肌肉運動和動作與力的產生等）——都緊跟在中樞、周邊神經與感覺器和動作器（肌肉）之網路形成之後，立即開始運作！
 
　　但是系統所附帶的功能並不等於個體外顯的功能，也就是執行能力（能力的表現，performance）。在許多時候，神經系統的生理功能是存在的，但肉眼並無法察覺，例如：個體在睡眠時；在某些時候個體的外顯功能非常原始（primitive），或簡單、或不成熟，例如：胎兒和嬰幼兒期，或酒醉和吸食迷幻藥之後。因此，這些外顯能力的發展是存在於神經系統之結構與生理功能之上，必須在個體成長的過程中，經由模仿、練習、訓練和思考等過程來發展成熟。
 

書號：A3210

ISBN：9789573236351

規格：平裝 / 240頁 / 20.9 × 14.8 × 1.2 cm / 340公克

類別：社會科學類

分類號：529.6

出版社：遠流出版

 

本書分類：親子教養>教育現場>特殊教育

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