導讀
《叔公忘記了 》導讀/陳質采
愛與珍惜
我們還有一些些時間
如果我們的相處還剩一丁點時間,我們會想要一起做些甚麼呢?
我記得一位重病患者的友人描寫他們在劇場相處的時候,曾經這麼寫道:「常常在深夜或清晨站在劇場樓下的門前,想像著整棟樓的安靜和寂寞,一直害怕有一天他會突然死去。用力踏步上樓,看見蜷在床上的毛毛,輕喚一聲,他張開眼睛,我高興大叫,你還活著耶!活著真好。……」
我也看到摯友,在媽媽的病情每況愈下的日子裡,感到一種深沉無助的沮喪,而大部份的我們其實是討厭這種甚麼都做不了的感覺。當然,要在死亡逼近的時刻,保有「耐心、樂觀、期望好事發生」,其實是一件多麼困難的事,尤其是看到所愛的人日漸枯槁。這使得死亡彷彿一片籠罩整個天空的烏雲,讓我們完全看不到在這陰影下周遭的風景。
可惜的是,這樣的困難讓我們所剩無幾的相處日子黯然無光。
《叔公忘記了》卻把這樣的相處時光寫得溫婉動人:
叔公忘記了,我叫愛蜜莉,不叫艾麗絲。叔公,現在是夏天,聖誕節已經過去很久很久了。雖然叔公記不起許多事,但是,他卻記得當他還是個小男孩時,家門前的紫藤樹茂盛得遮蔽了大門,那時候他有一條叫戴芬妮的小狗,牠的毛和蜂蜜一樣的顏色……。叔公,夏天還很長,請再多告訴我一些你的故事。
這是一本以小女孩及罹患老年失智症的叔公為主角的繪本,描述一個小女孩用最最珍惜的心,與叔公相處的溫馨午後。厚重的油彩裡,流動著小女孩及叔公在疾病的陰影中溫柔的對話與分享。
老年失智症,其實是一種進行式功能退化性疾病,患者雖然看起來很健康,但因大腦已無法正常運作而出現近期記憶喪失、很難完成多步驟任務、語言表達困難、對時間或地方沒有現實感、判斷力降低、抽象思考能力降低、忘記東西的位置、表情及行為的改變、人格改變、對事物不感興趣並喪失生活動力等現象。就拿穿衣這樣的日常瑣事來說,失智者不會因天候的冷熱,調節衣服的多寡、厚薄,有些更是偏執的只願意穿某件衣服,搭配上缺乏功能,要靠旁人適時幫助,提醒他氣溫的變化,建議他加減衣物。
照顧這些失智老人的重點,是找出他最合適的方法,給予這些罹病老人生命的盼望、生活的品質,相信能為他們創造一個愛的世界及讓他們活出尊嚴晚年。
再也沒有比這更棒的疾病衛教工具書了!它不只是一種分享與陪伴,更直接示範兒童,如何與這類型的老者相處與對話。在童真坦率的對話中,雖然有不少的引導,卻少了現代社會慣有的焦躁與爭執。當我看到故事中,小女孩對沒戴帽子叔公,卻很堅持自己有戴帽子時,只說道:「我的帽子也曾經被風吹走。」,這時候,我看到了疾病知識外,生活中最動人的光影與最真情流露的片段。
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