導讀
行政院院長序
用愛和包容,克服遺忘
賴清德
依據國際失智症協會(ADI)推估,2017年全球將新增1千萬名失智症案例,平均每3秒就有一人罹患失智症。台灣跟世界一樣,失智症問題愈來愈嚴重,根據衛福部推估,2017年底台灣失智症人口已超過27萬人,平均每100人中,就有超過1人罹患失智症,其中屬中、重度失能者,又占44%。以前,很多失智症患者的家屬都以為年紀大了就會忘東忘西,因而忽略了就醫的重要性,但事實上他是已經生病了,應該要接受治療及照護。
失智症病友症狀不單純只有記憶力減退,還會影響到其他包括語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面功能的退化,同時還可能出現一些足以影響其人際關係與工作能力的症狀,有許多家屬為了照顧失智親人而提早退休、離開職場或影響工作績效,對國家經濟發展及生產力也造成負面影響,因此,這是政府在推動長期照顧政策中,不得不嚴肅面對的課題。
過去政府對失智症的關注較為不足,失智症病友及其家屬也缺乏足夠可以尋求協助的資源,如今政府已在「長照2.0」政策中,將50歲以上的失智症患者納為服務對象,設有日間照顧、喘息、團體家屋等相關支持措施,並將於全台設立20個失智共同照護中心。去(2017)年底,衛福部更提出「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」,加強對失智症的預防和治療,提升失智症確診率及服務覆蓋率,以喚醒國人對失智症更多的瞭解和關注。
台灣臨床失智症學會白明奇理事長,是我以前的好同事,也是台灣研究失智症的權威,他在台南行醫時,即創立全台灣第一個地區性失智症協會-「熱蘭遮失智症協會」,長年耕耘失智症長者和病患照護領域,對於其理想、企圖心,及嚴肅面對失智症的社會問題,我非常感佩。
明奇兄不僅於實務上對失智症的治療和預防貢獻良多,更將臨床經驗撰寫成書,分享給社會大眾,這次他所出版《松鼠之家-失智症大地》,載錄了他多年來的臨床案例,用最貼近生活的淺白故事來告訴大家,失智症者的困難和需要被外界理解、接納之處,以及如何用健康的心態,來面對這個可能出現在你我周遭的疾病,同時也點出了「重視病人、重視專業」這樣的人文素養,才是失智照護最重要的工作。明奇兄這本新書,不僅是認識失智症的入門窗,更提醒了我們,要用愛和包容,克服遺忘。
僅管現今醫學無法使失智症痊癒,但全世界的醫界仍然不放棄希望。除了要儘早發現和治療外,對於失智症病友及家屬來說,最重要的就是社會要建立起互助網絡,對家屬、照顧者伸出援手。我會要求政府部門努力建立照顧失智症患者的友善環境,整合政府、民間的照顧資源,發展「友善社區」,不讓有失智症患者的家庭,獨自面對恐慌與無助。
仁醫愛的分享
國立成功大學校長 蘇慧貞
認識白醫師已近20年,他是一位具有仁心仁術的好醫師,獨樹一幟的阿茲海默症特別門診更是遠近馳名,是位受尊崇的神經科醫師和教授,也因此榮獲106年全國好人好事代表的肯定。身兼數職的他同時也協助我推展海外校友會務,透過醫療專業的服務,擴大對於各地校友的鏈結,貢獻良多。如此不可思議的行程中,他依然出席各個與失智症相關的重要會議,而今,令人歎為觀止地,他的新書《松鼠之家─失智症大地》即將問世。
實現理想需要勇氣和熱忱。閱讀白醫師的新作品,很自然會被他流暢的文字力量所吸引,他深厚的文學藝術底蘊,也由文章中可窺知一二。經由50多篇有關失智症的故事,他除了帶領大眾認識此症;也透過認知與行為神經學,了解人腦與行為之間的關係,讓大家及早發現病徵並有助於早期失智症診斷。
在《松鼠之家》一書中: 我們看到有位司機葉運將迷路了。他開著車,突然感到街道上的景物變得完全陌生,一時間,不知道回家的路。經過白醫師腦部電腦斷層掃描證實,葉運將右邊的中大腦動脈分支塞住了,影響了認路的關係部位。還有知名喜劇泰斗羅賓威廉斯也因罹患路易體失智症,造成幻聽、視幻覺而離開了人世。凡此種種,都讓我們產生身歷其境的認知。
白醫師也在本書中提醒:失智症已經是一個不可抵擋的高齡盛行狀態,今天全世界每三秒就有一個失智症病人被診斷出來,隨時都有人面臨失智症的衝擊與影響。對於這樣一個重要且盛行率高的疾病,衛生福利部、教育部、地方政府等都有義務持續宣導與教育民眾,也應該對於失智症的治療和長照有更妥適積極的準備。
失智若能早期發現是可以延緩惡化、甚至有機會有效預防。白醫師多才多藝,看到的新書即將付梓,我衷心感佩與祝福,也相信他的新作品能讓更多人受惠,成功大學與有榮焉!
以一支神奇的鋼筆寫書
成大醫學院特聘教授、前任東海大學校長 湯銘哲
在華航飛往新加坡途中,紅酒帶來的微醺,看著記事簿上排著八項待完成的事項,審稿、出考題、準備演講PPT……,此時最適合寫寫感性的東西,想起白醫師的第三本書稿,昨晚讀到半夜一點,胸有成竹,可以下筆寫序。
我和白醫師都是北醫大的校友,北極星詩社的社員。他是小我八屆的學弟,我畢業後一年,白醫師才進入北醫,我與他失之交臂。後來在成大認識。2005年,我和陳克華醫師一起出版了「桂冠與蛇杖-北醫詩人選」,白醫師也是作者之一,我們開始有了交集。我們的交集很人文,很有學院派的味道。在這個相濡以沫的過程,我從欣賞他對文學藝術的熱忱,到他對醫學學術的興趣,乃至社會服務的誠意,尤其是熱蘭遮城失智協會的成立,讓「利他」的實踐發揚光大,著實都讓我佩服。
我們都是理想主義者,但他更勇於實現理想。我們都喜歡舞文弄墨,但是白醫師比較執著上進。在網路發達的當代,電子資訊氾濫,我們在螢幕及鍵盤上的時間很多,用筆的時間越來越少。偶爾收到白醫師用鋼筆書寫的信箋,每次都覺得心頭為之一振。雖說文章乃千古事業,早年出書自有讀者粉絲,但這年頭網路乃當紅炸子雞,臉書廢文橫流,紙本書已不再洛陽紙貴。出書要有讀者,而讀書者越來越少。寫書是需要智者,智者不易培養,倒是失智者越來越多。研究失智的白醫師深知「忘川」之痛,抓緊「彩虹氣球」之線,成為進入「松鼠之家」的智者。
「松鼠之家」這本書比前兩本都好看,因為鋪陳失智者大地,有故事也有劇情,不僅止於說理。白醫師給失智者的建議「三動兩高」常在我心。我第一次聽到三動兩高,是在2015年秋天,我請他到東海大學來上通識課程,那堂精彩演講留下的印象。三動指的是要運動、休閒活動與動腦筋,兩高是要高度學習,食物高度抗氧化。三動兩高不僅適用於失智患者,對中年人以及漸趨高齡化社會的台灣,這不啻是帖毫不苦口的良藥。我們不分老少都樂於實踐之,自助而助人。
多年來的觀察,我發現白醫師似乎閒不下來,他辦音樂會,他的頭銜與時俱增,去年開始還兼任成大校友中心副座,品酒功夫大增。最近他當選全國好人好事代表,「八德獎」固然實至名歸,但我覺得很好奇。查了一下主辦單位是國民黨身心障礙者保護基金會,不禁芫爾。也許有人會擔心他會不會外務太多而江郎才盡,我的回答:他有一隻墨汁有如泉湧的鋼筆,只要沒事多寫書,多寫書就沒事。黃崑巖教授曾說,稱讚一個人多才多藝,無所不能,英文如此說:You can run a circus。準此,白醫師,憑您那一隻鋼筆,下次可以玩一個馬戲團。
「記得」與「遺忘」
台北醫學大學副校長 黃朝慶
每年的最後一天,我一定會去買一份以整頁版面描寫當年離世但留給台灣長遠影響的人物報紙,兀自一人,閲讀每個人扼要的文字素描,然後靜靜地凝視每一個臉孔,希望深度體會每一個靈魂以不同的生命力,在台灣的土地上如何走過且刻劃下的重要痕跡。
報紙以片段的記錄及影像,嘗試從特定的視角,依其在特定的時空情境下所做出特別的事跡,來重現或素描此過世者,讓逝者可以藉此活生生地印刻在讀者的腦海裏,在「遺忘」中可被「記得」!
記憶似流水,若沒有加上特定時空背景下人、事、地、物的交織構圖,只似一團不斷流逝的失焦淺記憶,不僅單調乏味,而且易受歲月擦拭磨滅;但若有特定時空背景下的事件產生深層標記的層層記憶,加上日後各種角度的提取和描繪,才能形成一個所謂「特定記憶」的人生。
雖然現在手機有全景攝影功能,人卻很難有全景記憶,除了非常少數如神經心理大師盧力亞(Alessandro Romanvich Luria)所記載的那個有攝影式過目不忘的記憶天才外,絶大部分的人都是選擇性存檔,之後再以特定角度或關鍵元素來提取及重建,此拼圖就構成所謂的記憶,由此可知記憶本身的片面性。
再從Daniel Schaffer所揭示記憶的「得」(尋找記憶,Searching for Memory) 以及記憶的「失」(記憶七罪,The Seven Sins of Memory:健忘、失神、空白、錯認、暗示、偏頗、糾纏),更可了解記憶的進化適應性及單薄脆弱性。
如果,
To Be Or Not To Be is A Question,
那麼,
「記得」與「遺忘」更是一個邊界不清的大交戰。
2017諾貝爾文學獎得主石黑一雄的新作(Buried Giant,被埋葬的記憶),透過在不列顛人與撒克遜人不斷交戰的後亞瑟王朝時代,一對年邁逐漸失憶的夫婦在一個春寒料峭的清晨,決定出發去尋找他們多年未見但似依稀記得的兒子。在充滿驚奇及危機四伏的旅途中,當目的愈來愈近,他們卻逐漸領悟或許「遺忘才能讓人相愛」,若苦苦追尋回憶,有多少怨恨要再度被撩起,藉此「移動的方式探索記憶與遺忘、歷史與現在以及虛幻和現實的關聯」。緊扣著石黑一雄持續關懷的主題:記憶與遺忘的政治,在當今騷動不斷的時代,什麼該遺忘?什麼可再回頭面對而刻骨銘心?如何處理不愉快的回憶在記憶與遺忘之間的拉扯?
不只個人,記憶的脆弱及不堪到處可見,機構、學校、國家的記憶亦然,不少基金會及國家領導人,就是深懷著「被遺忘的恐懼」,而遲遲掌權不放或強出頭,反而造成社會的動盪甚至災難。一個機構或國家,也常透過掛上肖像或抹去圖像,題字立碑或砍下銅像,利誘或監禁等各種手段,嘗試去竄改或消滅整體的歷史記憶。
但是,人的心智不僅是記憶與遺忘,其運作也包涵了多樣過程,有觀察、思考、想像、串聯、創意、選擇等。對環境的反應與選擇, 如負面的憤怒、憂鬱、偏執、驕傲、嫉妒、記恨、貪婪、漠然;以及正面的喜悅、幸福、感恩、寛容、給予、關心,也同等重要地影響生命的方向及意義。
因此,記憶並不是心智或生命的唯一,它僅是一部分……甚至是相當脆弱而易被操弄的部分。人的存在於取決腦海的各種串聯活動。所以,記得不等於智慧, 忘記也不等失智!
其實,對心智而言,有「心」才能構成「智」。
所以,
記憶就等於真實嗎?
喪失記憶就等於失智嗎?
智能就等於記憶嗎?
想像力單靠記憶嗎?
創意需要記憶力嗎?
智慧就只等於記憶的化身嗎?
記憶是存在的唯一嗎?
一個態度,也是一種人生,勝過各式各樣的記得。
個人如此
學校如此
社會國家更是如此
若把「學理」改為「記憶」,那麼,歌德的名句「一切記憶皆黯然,唯生命之樹永保長青」,更可對應記憶之於生命。
從2009的「忘川流域」到2015的「彩虹氣球」,再行至到2018的「松鼠之家」,白教授從他多年行醫,經由觸碰病患的手及其家庭的一本本厚實的記錄簿中,以一位神經心智資深醫師的眼光,加上一個人文關懷學者的角度,低頭仔細地挑選出一個個不同損憶的病人,以腦科學精彩實例的解析出發,帶入對每一個人生命意義及家庭動力衝擊的描述。然後,再抬起頭來反思老人及長照的重要議題,對台灣的醫療、社會、以及政府各層面的考驗及提出的種種對策和作法。本書娓娓寫來,深具腦醫學的深度,人文的廣度,以及社會政策的高度。在2018 台灣進入老化元年之際,實在值得一讀。
(本文撰者黃朝慶同時也是成功大學醫學院小兒科特聘教授&台灣小兒神經醫學會理事長)