導讀
退潮之憶，漲潮之愛－－寓含家族史的疾病書寫
鍾文音（作家）
《我想念我自己》的小說原型很容易讓人聯想到英國小說家艾瑞絲‧梅鐸（Iris Murdoch）的故事，一生以文字創作的艾瑞絲最後茫然街頭，不知自己是誰，當郵差送來她寫的最後一本書時，她手中所握的正是她消失前的人生，但她連印在書上的名字都不認得了，往事點點滴滴跑去哪了？
「如果沒有文字，思想是什麼？」艾瑞絲讓我們想起這樣一個書寫者的悲劇：她連她寫的文字世界都無法進入，一個不認得自己的人又如何指認自己在世界上生活過一切的刻痕？
記憶的地基不斷地被淘空，這隻怪手叫做「阿茲海默症」。
《我想念我自己》書中的主人翁叫愛麗絲，巧合的是愛麗絲的丈夫和英國小說家艾瑞絲的老公約翰‧貝禮（John Bayley）一樣也叫約翰。
遭受了失智症打擊的愛麗絲和真實人物艾瑞絲不同之處是，作者潔諾娃很巧妙地安排哈佛心理系教授愛麗絲是「早發性」失智患者，疾病發生在五十歲，所以小說可以非常鉅細靡遺地寫出這個疾病發生記憶流失的「細節」，讓這本小說近乎「紀錄片」，我閱讀的時候還常替愛麗絲擔起心來，好像跟著她一起審視所有人生的記憶拼圖，老想著遺失的那些區塊究竟被搬到那裡了，好像我們是愛麗絲的家人，也深陷在畏懼記憶流失的風暴裡。難怪有評者說這本書簡直是「真實得不可思議」，作者做足了功課之外，還把故事拉到一個「家族史」的高視野，這意味著人不可能單獨存在，一個基因連著另一個基因，每個人的血緣鏈都串連著許多潛藏的命運共同體。
所以《我想念我自己》最動人的部分是原本有可能分崩離析的「家庭」，竟因為母親愛麗絲得病而重新聚合，尤其是母女之間的誤解與拆解，都是源於這個疾病之賜。作者似乎要告訴讀者疾病未必是毀滅，疾病也可以是救贖與隱喻。而阿茲海默症的隱喻即是要人勇於去解開記憶謎團，不再閃躲，因為生命和遺忘的速度在賽跑，要不要趕緊趁字詞遺忘前趕緊吐出「和解」和「愛」等字詞，是小說最後想要揭露的核心。
所幸這本書不說教，作者首先讓患病的愛麗絲理解到原來她的這個疾病基因竟是得自其一生所恨的酗酒父親的遺傳譜系，她倒帶父親人生，才訝然發現父親晚年「認不出女兒是誰」是因為患了此症，而非酗酒之故。故事寫愛麗絲在得知患病後來到家族墓園，她想著：「這裡向來是她和母親、妹妹獨處的場所，現在卻多了爸爸。他沒資格來這裡。」「爸，怎麼樣，這下你開心了吧！我分到你的爛基因，我們都要死在你的手上了。你殺了全家人，感覺怎麼樣？」這一段是我覺得最驚心動魄的敘述。既憤怒又哀傷，既理解又想閃躲，但命運已然兵臨城下，由不得她了。
這本書的高潮是愛麗絲既然得自父親的爛基因，那麼她也將遺傳給她的三個孩子，孩子怎麼辦？孩子的命運如何？故事於是拉到了家族集體「心」治療的視野，心被療癒的過程，勝過於解讀阿茲海默症了，故事於是擺脫了可能老套的陷阱。
最終的家庭和解則是藉由愛麗絲原本反對小女兒麗蒂亞當演員、後來反而協助麗蒂亞排練戲劇來演出「愛」的橋段：「好了，妳有什麼感覺？」「我感覺到愛，那是在說愛。」
《我想念我自己》的英文書名是「Still Alice」，中文翻譯本用《我想念我自己》，這句話是書末愛麗絲的和丈夫約翰的對話，他們曾經合寫過一本學術著作，這本有著藍色書皮的厚書代表了「她過去的一切」，一個專攻語意學的心理系教授最後也將和小說家艾瑞絲一樣，面臨她將不記得曾經存在過的世界。我思故我在，我在卻無法我思，那什麼是「我在」？我思又跑去哪了？
這疾病亦如同寓言。
愛麗絲已經看見自己往後的樣貌，所以她說：「我想念我自己。」約翰回應：「我也想念妳，非常。」
難以忍受的預知人生，但也只能慢慢接受了，故事有它的來處，也有它的歸處，只是主人不記得了，主人遺忘了故事，但故事有「家族基因」的延續，故事終將會找到出口。《我想念我自己》是寫得好看且思路清晰，故事又發展得情理並置的「疾病書」佳作。
最終這本書還不只是一個故事，它還拖帶出許多思索和激勵，當愛麗絲逐漸陷入如迷宮般的人生時，她因為如實迎擊她的人生，所以她的人生不是悲劇，反而有了一種事先安排的圓滿。
如果我不寫作，我會是誰？我也問著自己。
我是誰？我的血緣來自何方？我頂著這個身體，這身體潛藏著我們看不見的基因缺陷，我們的故事都待完成，我們的自我認同其實原本都是模糊的，總得被許多重大事件來形塑它的存在，只是有人迎擊反思這個「重大事件」，有人僅能對「重大事件」投降繳械。當一個人面對內在黑暗的猛獸時，雖然歷經支離破碎與種種傷痕的爆發，但卻反而萌生一股強大的能量來。
而《我想念我自己》正是這樣的一個光亮故事，我喜歡愛麗絲說的這句話，「我想念我自己」，很有意思，沒錯，想念自己而不是想念別人，因為愛麗絲最先消失的部分是「自我記憶」與「自我認同」。原來這個自己尾隨著我們的一生，不必擺脫它，它有一天終將消失，且可能消失到連自己都可能不復記憶，失憶抹消了人的存在，但真的抹消得了嗎？
並沒有。
我想念我自己，愛麗絲這句話隱喻了人創造了自己的故事，接著故事想要擺脫人，但其實自己和人生故事互為因果。
「我不曉得自己在那裡。」
「別擔心，妳在家裡。」
「我迷路了。」
「妳沒有迷路，妳和我在一起。」
進入遺忘夢境的愛麗絲和約翰的對話。
這段話告訴我停筆於此吧，因為再也沒有比直接閱讀「文本」更有力的推薦了。
有溫度的人
田威寧（北一女國文教師）
「我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了什麼而活？」
從第一次閱讀《我想念我自己》迄今，每當發現報章雜誌或新聞有阿茲海默症的相關訊息和報導，我會停下手邊的事，看完全部內容；對親友中程度不一的罹病者，我會關心細部的事，不僅注意「病」的層面，更多的可能還是「人」的狀態。此外，我發現自己會不由自主地去「想像」並嘗試「理解」患者的想法與心情，甚至會主動要求陪伴的機會。
當我意識到自己從「旁觀者視角」，轉變為「患者視角」，才明白《我想念我自己》的愛麗絲已遠不僅是小說中的人物，而是存在於日常生活中、有血有肉有笑有淚的人。愛麗絲已被我代換為最敬愛的老師、朝夕相處的同事、最好的朋友與家人。我感受得到生活中「愛麗絲們」的體溫。
在大多數人的認知裡，阿茲海默症往往和老年人連結在一起，那些健忘的狀態、高頻率的重複、依賴心變重、學習與生活能力的退化，彷彿是天經地義的存在，無論是患者或身邊的人皆不易在早期發現「病徵」，導致延誤就醫甚至誤診多年，或容易將「病徵」誤認為性格缺陷，導致患者人際相處與家庭關係出現問題。而《我想念我自己》最聰明之處，在藉早發性阿茲海默症患者呈現疾症的進程，理解患者的想法與感受。如此，讀者彷彿親眼看到這個疾病是如何一步步攻城掠地，拿走患者原本擁有的，包括智慧與能力，包括尊嚴與記憶。
「我會忘記今天，但不代表今天一點也不重要。」
絕大多數的人不是阿茲海默症患者或專家，但只要閱讀《我想念我自己》，就會發現自己無法「旁觀他人的痛苦」，而會更願意理解並以同理心對待這令人沮喪的無解的病，以及與疾病共存的人。而若看到的是有溫度的人，自己也就同時成為有溫度的人了。
失智，就在不遠的地方
白明奇（成大醫學院神經學教授暨老年學研究所所長）
讀者對《我想念我自己》這部作品應該不陌生，加上同名電影女主角茱莉安．摩爾榮獲奧斯卡金像獎，更提升其知名度。成大醫院失智症中心曾為此部電影的首映包場，並邀請校內外師生及民眾欣賞，會後的心得分享更感動了在場所有觀眾。
本書出版迄今已經超過十年，早期人們對於失智症的症狀有許多疑惑，民眾並不清楚醫師診斷失智症的過程及照顧失智者的方法，甚至不知如何面對帶有遺傳基因的家族成員，原因就在於人們總以為這種疾病離自己很遠。
而今，阿茲海默症仍為不治之症，而且很多人依舊不知道它的真相，也不太了解如何避免或延緩此病的退化。但失智症就像夜晚，它會無聲無息地悄悄到來，等到發現時已經看不到路。然而天色變暗也可能只是烏雲蔽日，雲散天自清，這是假性失智或功能性認知障礙，只可惜，吉時診斷並不容易。如果您仔細讀過這本書，便能清楚看到這個疾病殘酷的一面。
我鄭重推薦這本書，更希望讀者能廣為宣傳，鼓勵了解失智的真相以及如何正確面對，並給予失智患者應有的尊嚴與關愛。
同理心的追尋之旅
艾彼（作家、諮商心理師）
致拿起這本書的你，我首先感謝你的勇氣。這不是一本容易消化的書，讀的時候可能會有各種無以名狀的情緒，排山倒海地向你湧來。也許你是社工師、醫師、治療師或各種專業，也可能你正承受著家人的記憶被阿茲海默症侵蝕而逐漸忘卻與失能的痛苦，無論你是什麼背景，我都要先肯定你想要更理解患者主觀世界的那一份心！
開始閱讀本書，你將與作者一同開啟「同理心追尋之旅」。這本書雖然與現實吻合度相當高，看似有著悲傷的結尾，但透過疾病，將一家人重新凝聚，讓主角與小女兒之間的感情得以修復，亦不能說這是個沒有happy ending的小說。作者安排的對照組，是主角與帶有遺傳因子的酗酒父親，到父親死亡之前，都沒有人意識到胡言亂語、全身髒臭可能是阿茲海默症的症狀，而非單為酗酒的緣故。主角在父親墳墓前的表現，就是家庭成員間互不原諒、殘酷、疏離的終極版。
「你想要成為哪一個版本的故事？」作者巧妙地提出了詢問，並引導所有人去看一看阿茲海默症可能帶來的正向、光明面。如果，能回到感受面而非理性面，會不會這就是阿茲海默症要帶給所有現代人的啟示？如果，當社會不再要求人們只能夠用勇敢、積極的姿態活著，會不會我們就能夠更貼近阿茲海默症患者的心聲，而非因為誤解而不敢談論或給出種種汙名？
謝謝你拿起這本書，讓它陪你度過這個疾病的黑暗期。
當我開始忘了自己，是不是就更能同理你？
洪仲清（臨床心理師）
「同理」一個人，有時要忘了自己。「我」試著理解「你」，不批判只傾聽，「我」的個人觀點留在過去，「我」和當下的「你」在一起。
《我想念我自己》的作者試著同理她罹患阿茲海默症的祖母，於是寫下了這本精彩的小說。同理的艱難，在於這個過程中要把心敞開，難過、軟弱……會迎面而來。然而把這些都走過了，會發現愛一直都在。
阿茲海默症可以緩慢地帶走一個人的記憶，那是一個忘記自己的過程。有趣的是，一個人要安享幸福，擁有暫時忘記過去傷痛的能力，是關鍵之一。
我喜歡探討「我是誰？」這個議題，失憶能給我們的啟示是：所謂「自我」，是許多記憶的碎片組成，哪些記憶被遺忘，又有哪些記憶浮上檯面並受到關注，決定了每時每刻的「自我」是什麼！
同理，常要透過「感受」入門。我們的「自我」，常常填塞著許多看法與判斷，當那些看法與判斷的重要性不再被抬舉，我們在接納彼此的感受中，就能自然而然靠近。祝願您，能在閱讀《我想念我自己》這本書的過程中，觀照被文字帶起的情感，並且深刻地與自己同在！
對「失去」的同理
徐秋玲（北一女國文教師）
如果生命如門，活著即是開著，那麼忘記自己的時候，是不是就像一陣風暫時把門關上，等待記得時再開啟？如此反覆，直至闔上的時間愈來愈長，記憶彷彿被看不見的遠方接了去，最後，開或是關，已失去原本的意義。《我想念我自己》是愛麗絲在開關之間抵抗遺忘的紀錄，也是一本抵抗時間之書。
多年前看過由茱莉安‧摩爾主演的同名改編電影，對於罹患早發性阿茲海默症的患者如何一步步失去自己的過程印象深刻。作者透過此書討論阿茲海默症，以小說的文體進入主角的內心世界，讓讀者能從同情的旁觀到平等的同理，設身處地體會愛麗絲不再完整的感受。
書中提到愛麗絲與親友同事的互動，身為語言學教授的她罹患逐漸失智的阿茲海默症，的確是莫大諷刺，往日的優勢成為今日的難堪。辭職之後，才發現失去工作的同時，似乎也失去了丈夫與部分的自己。面對自我意識與記憶能力的消逝，愛麗絲試圖主動聯繫相同處境的患者，聚會交流，知道自己並不孤獨；另一方面，書中也誠實描述病患家屬的無助與失落，愛麗絲的丈夫與兒女從否定、悲傷到失落、接納，同樣使人揪心不已。
我想到日本有失智咖啡館，提供社交功能，讓失智者接觸陌生人、結交類似病況的朋友；讓家屬在此交流聚會，討論照顧患者的心情與實際問題；並舉辦活動、提供諮詢，增進鄰里居民對失智症的了解。是以阿茲海默從來不是一個人的疾病，攸關親友、社區甚至整個社會。《我想念我自己》以人性化的面貌和腔調陳述疾病的樣貌，卸除無知的偏見與恐懼，期許讀者能藉由此書，改變看待阿茲海默症的觀點。因為理解而對話，平和面對人事的無常與衰朽。
如果記憶不在了，愛還會在嗎？
彭樹君（作家）
我曾經想過，當那些得了阿茲海默症的人們漸漸忘了自己是誰，心靈是慢慢被濃霧籠罩，還是飄蕩到另外一個世界去了呢？而我們所愛的人如果已不再記得自己，也不再記得身旁的人，彼此之間的愛還會在嗎？
這樣的疑問，我在這本書裡找到了答案。
愛麗絲是哈佛大學認知心理學教授，向來擁有領先群倫的聰明頭腦，除了受人尊崇的身分地位之外，還有和她一樣優秀非凡的丈夫、漂亮出色的兒女，以及依然年輕貌美的外表，她的人生是如此接近完美。但就在她知道自己得了早發性阿茲海默症之後，一切就再也和從前不同了。
《我想念我自己》以一位正值人生顛峰的傑出女性視角，來呈現阿茲海默症患者罹病之後的種種變化，從身心到生活與生命，都是天翻地覆的改變。作者自己本身就是一位神經科學博士，祖母也曾是患者，對這個病症有理性的研究與探索，還有感性的融入與悲憫，所以才能帶著讀者進入愛麗絲的內心，跟著她一起經歷那個分崩離析的過程。
失去自己比失去生命更令人哀傷，阿茲海默症的頭腦裡彷彿有一座土石流，記憶不停地坍塌，原本生活裡的一切漸漸被剝奪，意志也潰不成軍。人活著是靠著意志與記憶來確立自己的存在，若有一天，找不到回家的路、忘了心愛的孩子，甚至不知道自己是誰，那是無法想像的荒涼。如果記憶不是一個人存在的證明，也無法再令人自我肯定，那麼就只剩下人生那個永恆的大哉問：我是誰？
我是誰？若是從前的自己不在了，愛還會在嗎？
「『我會永遠愛她嗎？我對她的愛是出於腦袋，還是出於心？』她體內的科學家認為情感來自複雜的大腦邊緣系統，而她的大腦線路此刻正困在戰場壕溝裡，注定無人能生還。她體內的母親則相信自己對女兒的愛是穩固的，不因神智受損而動搖，因為那份愛活在她的心裡。」
愛麗絲對女兒麗蒂亞的這番思索，是這本書裡最觸動我的部分。縱使腦內記憶不斷地坍塌，但愛不會受到動搖；縱使一切將逐漸被疾病吞噬，終有一天會遺忘自己也遺忘別人，但不會遺忘彼此之間的內在連結。
是的，愛永遠都在，因為愛不在神經元可能不斷萎縮壞死的頭腦裡，而在超越了一切感知與記憶的內心深處。
用一個有溫度的故事，融化冰冷的調查數字
蘇益賢（臨床心理師暨初色心理治療所副所長）
少子化與高齡化趨勢，短時間內難以逆轉。國家發展委員會推估，二〇二五年，台灣就會進入超高齡社會，意謂著每五人中就有一人是六十五歲以上的老人；二〇三四年，預估全台將有一半以上的居民超過五十歲。這也表示，未來許多疾患會比我們閱讀此書的當下還要常見，包含這本書背後的書寫軸心：阿茲海默症（失智症）。
台灣目前估計有超過二十七萬的失智人口，預估未來平均一年將增加一萬人。政府自然意識到這波失智危機。在極力推動的長照計畫中也將失智囊括進來，期待透過更多積極的作為，讓台灣在二〇二五年成為「失智友善」的社會。
打造失智友善社會的基礎，建立於國人對此疾病能有更多正確的認識。同時，台灣多數失智者都住在家中。除了關注失智者外，一旁的照顧者其實也承受了很大的壓力。提供照顧者足夠的支持與協助，也是失智友善社會的重要目標。
以上這些與失智有關的「數字」乍看冰冷，其實每個數字背後都有一段段讓人心疼與不捨的故事。只是多數時候，我們未必能有機會進入這些故事裡，去認識當事人，去同理陪伴者的感受。
此時，一段故事或許更能帶著我們去同理病人內心的感受，看見他們所看見的世界。同時換位思考地去體會患者身邊的親人，他們內心複雜的感受。
二〇〇七年，莉莎・潔諾娃寫下了《我想念我自己》一書，促進了社會大眾對失智症的關注。二〇一四年，該書翻拍成電影，在各大影展中囊括了多項獎項。主角茱莉安‧摩爾在頒獎時表示，因為演出這部電影，讓更多人看見阿茲海默症病人的處境，希望他們不再感到孤獨。
透過《我想念我自己》一書，相信能讓更多國人藉由這個有溫度的故事，深刻了解失智症患者的處境。當然，更期待下一個七年，台灣能因更多的愛與同理心，真正成為一個失智友善的社會。
