莉莎的故事
我仍記得第一次見到莉莎的情形,我剛巡完診,決定到她病房一下,跟她談談我對肝臟移植的看法。我只知道她還年輕,四十一歲,而且生病了。她的MELD指數三十二,病症是酗酒。
我走進莉莎的病房時,被她的某種特質嚇了一跳。她有著清新年輕的容貌,美麗的笑容,她雖然病黃腫脹,卻透著愉悅,而且在重病患者的恐懼與焦慮下尚可見到一絲的調皮。莉莎的眼神散出淡淡哀愁,她了解自己做了什麼,才會來到這裡。這跟我聽到有個已經戒酒一年多、酒精性肝硬化的女患者時所想像的不一樣。
我回到辦公室後,在做筆記前先翻閱她的病歷,特別仔細看她的AODA評估(酒精與其他藥物濫用),那是我們規程的一部分。這份評估跟我們第一次會面時,我火速翻閱她的病歷時是相符的。莉莎喝紅酒──通常一天不超過兩杯。她年輕時喝得更多,但現在不會了。她以前藉酒抒解焦慮,焦慮源自她年少時受到的攻擊,但她發現自己生病後,就不再碰酒了。
我讀著報告,一開始以為酒精在她的肝疾中也許占了一部分角色,但或許不是主因。我們從來無法知道一個人要喝多少酒才會造成肝硬化。一般而言,我們認為男人每天喝超過兩杯,女人超過一杯,便可能喝多了,但是大部分喝到這種程度的人,並不會造成肝病。許多其他因素也會造成肝硬化,從遺傳因子、肥胖(造成脂肪肝),到單純的運氣差都有可能。
我們還知道,人們若被醫療專業人員問起,往往會少報自己喝的酒量,因此,我們通常會照例把患者所說的數量加倍──尤其考慮幫他們換肝臟時。儘管如此,我認為莉莎復發的風險很低,也許是因為我一眼就喜歡上她吧。連我這個挺享受喝酒的移植大夫也很想相信她真的沒有喝那麼多。
莉莎的肝臟移植術非常直截了當,我們在她腹中發現五公升左右的啤酒色腹水,以及一副扁縮硬化的肝臟,我們把它從沾滿血的黏著物中切出來,一直維持在正確的組織平面裡,從未失控,我們無須把音樂轉低,或停下我滔滔不絕的笑話。我們把新肝臟帶到手術區,讚嘆它的美麗。我們接上所有的血管,然後鬆開鉗子,望著肝臟變成粉紅色,恢復生機。不久之後,肝臟便開始從膽管流出漂亮的黃色膽汁了,我們知道不會有問題了。我們縫接管道,把捐贈者的器官縫到受贈者身上,最後再四處檢視有無流血之處,然後為莉莎縫合。
手術非常順利,莉莎還在手術台上,我們便拔除她的呼吸管了。我們得意的將她推到恢復室,然後我下樓去跟她家人說話。一切都很好,時間下午四點,我甚至可以來得及回家吃晚飯。很棒的一天。莉莎的康復過程很平順,她出院三週後來看我的門診,身上的黃疸已經消失了,多餘的液體已從體中排除。她看起來就像一位我口中的「老百姓」,不再是穿著醫院病袍和拖鞋的標準病人。她的笑容依舊,哀愁的眼神似已消失無蹤。我會很快的把她轉給我肝臟科的同伴,艾列克.穆沙特醫師了(AlexMusat)。
兩個月後,艾列克看到莉莎時,她的肝指數完美得不得了,她對自己的恢復也很滿意,再度享受自己的家庭與生活。艾列克安排她六個月後回診──但莉莎並沒有出現。然後,在她移植後的十個月,莉莎因為嚴重肝功能失調又住院了,她的皮膚跟剛開始時一樣黃,肝臟切片顯示她又酗酒了。
我去看她,她又泛出淡淡的黃疸,穿回標準的病袍。我尷尬的旁敲側擊,探問酗酒的問題,最後終於問她在移植後是否又開始喝酒了。她跟我保證說她沒有喝,她上次沒回來做追蹤,還有過去幾個月沒做檢查,是因為她很忙──她這麼對我說。我表示她若再酗酒,這副新的肝臟很快便會衰竭。
當然了,我們沒有人相信她的話。不幸的是,這種情形我們以前也見過。接下來幾年,莉莎因肝功能嚴重失調而進出醫院。有一陣子,她一直否認自己喝酒,最後才終於承認只喝了一點點。
她移植不到五年,我便收到她去世的電郵通知了。我知道她的肝臟掛了,而事情不可能以別的方式結束。然而,她的死一直在我心中盤踞不去。我仍能看見她的笑容,依然記得她年輕的家庭和孩子們。這件事為什麼不能出現不同的局面?我們到底錯失了什麼?我安慰自己說,至少她的家人多享受了幾年陪她的時間,就某方面來說,那份生命的賜禮,還是值得的,不是嗎?
莉莎去世後三年多,我與莉莎的先生杰伊聯絡,看他能否幫我了解到底發生什麼事,當時我們是否能多做點什麼去幫助他逝世的妻子。杰伊對我的請求有些抗拒,他和三個孩子正慢慢走出傷痛,往前邁進,他並不想撕開這些深割的傷疤。他還坦承,他很生我們的氣──他無法理解,我們怎能給了莉莎一副新的肝臟,卻不去治療她酗酒的問題。對他而言,那就像「在一道噴血的傷口上貼OK繃。」不過他最終還是決定,如果莉莎的故事能幫助別人,幫助我們了解並討論酗酒的心理疾病,那麼就值得會面了。
杰伊快讀完大學時遇見莉莎,她十分博學,遊歷四方,長得又漂亮,莎莉很快成為杰伊的好友。他的事業遠遠超乎自己的夢想,一切似乎都順風順水,尤其現在他有了莉莎。回想起來,杰伊承認其實當時已有潛在的警訊。他知道莉莎與她爸媽關係很緊張,他幾乎沒見過他們。他知道莉莎的成長過程很「艱辛」,她十六歲時跟母親攤牌,告訴她說:「妳若不把老爹趕出門,跟他離婚,我就走人。」杰伊覺得莉莎的父親很可能就是酒鬼,或至少喝很多酒。還有,「聽起來他好像有言語暴力問題,如果不是肢體暴力的話。」他告訴我。杰伊很訝異莉莎其餘的家人絕少與莎莉或她父親聯絡,尤其在她和杰伊有了小孩後。那種家人的孤立,令莉莎傷心極了。
家人的老死不相往來,是否對莉莎的酗酒起了作用?杰伊認為有,但接著他又提到別的事:「我覺得根源在於PTSD,創傷後壓力症候群。我想PTSD來自她大學時發生的極端暴力事件。」
莉莎是性侵受害者,她從未真正走出來,杰伊怪罪自己未能理解此事對她的影響,以及她從來不曾真正面對這件事。杰伊告訴我「老實說,我們結婚初期,我實在是太年輕了,根本沒準備好接受那樣的消息。」杰伊又說,假如自己能了解那件事對莉莎的困擾,「我一定會說:『嘿,妳得去找心理諮商。』」
酗酒是漸近的,而且很容易被忽略。有好幾次,杰伊在水槽下找到空啤酒罐,便問莉莎怎麼了。她只說她在打掃,忘記丟掉了。正如杰伊所說:「結婚是發過誓的,所以你會希望去相信她,於是我便沒放在心上......但確實有些蛛絲馬跡顯示可能有問題。」
每個證據似乎都能找到藉口解釋莉莎其實並沒有酗酒。最後,她已無法抵賴她的問題了,但兩人還是繼續置之不理。他們以這種方式迴避面對她的問題多年,直到莉莎黃著身子醒來,被診斷出可能因酗酒而有嚴重肝硬化後,便無法躲避了。後來莉莎的健康每況愈下,來到我們的醫院做移植。
我很難書寫接下來四年,杰伊、莉莎和他們家是什麼情況。當我翻閱莉莎的檔案,看著寫在她病歷裡的許多電話、門診、其他醫院的住院情形,以及轉送到我們醫院時,我只能想像那種困惑、恐懼,以及她和家人所感受到的絕望。接著我在她的病歷最後,讀到了那預期中的悲傷結局。上面有我寫下的兩個簡短筆記──令我想起當時去看她,跟她打招呼,我在走出門前,幾乎是小聲說道:「莉莎,妳真的不該再喝酒了,那會害死妳。」好像那樣說就夠了,好像我已經盡完自己該做的事了。我無法從這些筆記裡看出,從術後的幾個月,至莉莎死亡為止的每一天,也許有一千五百多個日子吧,杰伊和他的家人如何與這個疾病奮戰。
莉莎做過幾次勒戒,但從未收效。過了一小段時間後,她移植的肝臟便開始敗壞了,她入院的次數開始增加。杰伊描述,他有無數次發現莉莎昏倒,但不清楚是因為酒精或是肝衰竭造成的。他會叫救護車,送她到醫院住幾天或數週,然後莉莎回到家,又故態復萌。
最後杰伊和他家人明白,莉莎是治不好了,她又回到最初的狀態,跟以前一樣發黃,且腦筋完全混淆。她進出急診室、醫院和勒戒中心的次數多到嚇人。到了末期,她由安寧照護單位照顧,最後是臨終醫院。在她越來越少的清醒時刻中,莎莉依舊否認酒精對她的生活和健康的影響。但她終於在去世前三週向杰伊道歉。
為什麼要拖那麼久,莉莎才肯承認酒精對她和整個家庭的影響?杰伊認為是因為羞愧,因為加諸於酗酒的汙名,以及她整體的精神狀況。她覺得自己應該能獨力應付這個問題,不必讓任何人知道自己掙扎得有多痛苦。
莉莎死時四十五歲,我很想說,她在家中去世,身邊家人環繞,她最後終於理解並安然接納自己的疾病,也令那些愛她的人在她嚥下最後一口氣時稍感慰藉。但事實上並不是那樣,莉莎最後死在加護病房,戴著呼吸器,身上插著各種管子。也許那正是她想要的──也許她想戰鬥至終,希望能跟家人多處些時間,那就值得了。可是當我回顧她術後的生活細節時,我實在很難接受杰伊和她家人所受的煎熬。
莉莎不是死於肝病,而是死於精神疾病。她有酒癮,遇到焦慮、不明的PTSD症狀,便會灌酒,加上她有對酒精成癮的遺傳體質。我們為她植入新肝臟,只是重新設定時鐘罷了,根本無法治療她的心病。就某方面而言,這就是我們整個健康照護系統運作方式的縮影,我們讚揚、支付那些充滿魅力的大擧侵入──手術、心導管插入、有技術難度和潛在風險的大膽治療。可是真正重要,但我們的健康照護系統並不注重的,卻是慢性疾病的日常照護,那小小的預防式照護,可以整體翻轉移植的效果。酗酒無法根治,但可以控管、減輕,雖然它永遠都在。
所以,我們應該為莉莎換肝嗎?我不後悔做那個決定,但我很後悔我們術後對她的處理。我們知道她是高風險群,知道有20%的患者移植後會故態復萌。她有那麼多活下去的理由,她如此聰明迷人──當她表示會戒酒時,讓人如此深信不疑。由於她一開始的狀況出奇的好,我們便誤以為她不會有事。
我們努力在我們的計畫中提供支援和諮詢輔導,協助患者出院後找到心理專業人士,或在我們認為必要時,送他們去適當的勒戒單位。可是當莉莎告訴我們她已不再喝酒時,我們相信了,就跟莉莎一樣。她非常具說服力,因為她自己也相信沒事。我至今對她的病例感到難過,杰伊和他的家人不該遭受這種事,莉莎也是,她是個患了惡疾的好人。
是的,成癮是一種疾病。成癮不表示你很脆弱、不好,或者你就該死。酗酒無須羞恥,但你需要請求協助。莉莎因為太過窘迫,沒有採取可能救她性命的動作。
不過我還是會問自己,如果莉莎要求協助,我們當時懂得要怎麼做嗎?